보건소

지속적인 치료로 인한 희귀질환자의 의료비의 경제적 부담을 경감하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하고자 함.

1) 요양급여비용 중 본인부담금(본인부담금10%)

• 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 만족하는 건강보험가입자
• 나) 진료비 :“희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 133종(다운로드) 및 그 합병증으로 인한 진료 시
• 다) 보장구구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아구입(대상질환 8종에 한함) 한 경우로 국민건강보험공단 급여 비용 중 본인부담금
• 라) 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 (대상질환 11종에 한함)

• 지원제외항목 : 비급여, 전액본인부담금(100/100), 선별급여

2) 간병비 (월 30만원, 대상질환 11종에 한함)

• 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
• 나) 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함

3) 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간360만원 이내) 및 저단백햇반(연간168만원 이내)구입비 (7개질환에 한함)

1. 보장구 구입비 (대상질환 8종)

• 근육병(G12,G71)
• 다발성경화증(G35)
• 유전성운동실조증(G11)
• 뮤코다당증(E76)
• 부신백질디스트로피(E71.3)
• 글리코젠축적병(폼페병등) (E74.0)
• 샤르코-마리-투스병(G60.0)
• 길랭-바레증후군(G61.5)

2. 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 (대상질환 11종)

• 근육병(G12,G71)
• 다발성경화증(G35)
• 유전성운동실조증(G11)
• 뮤코다당증(E76)
• 부신백질디스트로피(E71.3)
• 글리코젠축적병(폼페병등) (E74.0)
• 샤르코-마리-투스병(G60.0)
• 길랭-바레증후군(G61.5)
• 크로이펠츠야콥병(A81.0)
• 중증근육무력증(G70.0)
• 특발성폐섬유증(J84.18)
  (*길랭-바레증후군은 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 지원)

3. 간병비 (대상질환 11종)

• 근육병(G12,G71)
• 다발성경화증(G35)
• 유전성운동실조증(G11)
• 뮤코다당증(E76)
• 부신백질디스트로피(E71.3)
• 글리코젠축적병(폼페병등) (E74.0)
• 샤르코-마리-투스병(G60.0)
• 길랭-바레증후군(G61.5)
• 기타스핑고리피드증,
• 크라베병(E75.2)
• 레트증후군(F84.2)

4. 특수식이 구입비 (대상질환 7종)

• 고전적페닐케톤뇨증(E70.0)
• 단풍시럽뇨병(E71.0) 프로피온산혈증(E71.1)
• 메틸말론산혈증(E71.1)
• 아이소발레린산혈증(E71.1)
• 호모시스틴뇨증(E72.1)
• 요소회로대사장애(E72.2)

• 별지 제1호 서식 희귀질환자 등록 신청서
• 별지 제2호 서식 환자 가구 및 부양의무자 가구 소득재산 신고서
• 별지 제3호 서식 금융정보 등 제공 동의서
• 별지 제4호 서식 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공동의서(환자용)
• 별지 제5호 서식 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(가구원용)
• 별지 제6호 서식 소득재산정보 제공 동의서
• 별지 제7호 서식 희귀질환 특례자 등록 신청서

별지 제1호~제6호 공통 작성, 제7호는 해당자만 작성