지속적인 치료로 인한 희귀질환자의 의료비의 경제적 부담을 경감하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하고자 함.

1) 요양급여비용 중 본인부담금(본인부담금10%)

• 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 만족하는 건강보험가입자
• 나) 진료비 :“희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 951종(다운로드) 및 그 합병증으로 인한 진료 시
• 다) 보장구구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아구입(대상질환 91종에 한함) 한 경우로 국민건강보험공단 급여 비용 중 본인부담금
• 라) 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 (대상질환 95종에 한함)

• ※지원제외항목: 비급여, 전액본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원과 종합병원의 2인실3인실 입원료

2) 간병비 (월 30만원, 대상질환 95종에 한함)

• 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
• 나) 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함

3) 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간360만원 이내) 및 저단백햇반(연간168만원 이내)구입비 (7개질환에 한함)

산정특례등록자 확인 필수, 진단서 제출 요함(951개 대상질환 확인)

1) 신청서식(보건소 내 비치)

• 희귀질환자 지원신청서, 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서, 금융정보 등(금융․신용․보험정보) 제공 동의서, 개인정보제공동의서(환자용, 가구원용), 소득재산정보제공동의서

2) 구비서류

• ① 건강보험증 또는 의료급여증 사본1부
• ② 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
• ③ 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출))
• ④ 신청자(환자)의 통장사본 1부
• ⑤ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
  
  • - 신규 신청에 한하여 제출 하며 정기재조사시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
• ⑥ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)